Szukasz organizacji, której chcesz przekazać 1%? Znajdziesz ją w serwisie http://pozytek.ngo.pl/

Powstała Retina International Choroideremia Special Interest Group

28 stycznia 2019 11:40
Reklama
Reklama

W celu umożliwienia pacjentom dotkniętym Choroideremią kontaktu z odpowiednimi instytucjami badawczymi i uznanymi ośrodkami eksperckimi powstała Retina International Choroideremia Special Interest Group (SIG, RI-CHM). RI-CHM zaprasza członków organizacji działających na rzecz pacjentów z Choroideremią do włączenia się w prace m.in. nad strategią.

W październiku ubiegłego roku pacjenci chorujący na Choroideremię zwrócili się do Retina International z prośbą o pomoc w integracji środowiska osób chorych, ich rodzin, ekspertów, organizacji społecznych. Odpowiedzią na tę prośbę jest Retina International Choroideremia Special Interest Group. RI-CHM będzie pracowała m.in. nad dotarciem do osób chorych i umożliwieniem pacjentom kontaktu z odpowiednimi instytucjami badawczymi oraz uznanymi ośrodkami eksperckimi. SIG ma zasięg międzynarodowy i stawia sobie za cel rzecznictwo interesów pacjentów chorych na Choroideremię, działania na rzecz poprawy jakości życia osób żyjących z chorobą Choroideremią m.in. poprzez promowanie badań i równy dostęp do nowych terapii.

Przewodniczącym Retina International Choroideremia Special Interest Group został Michael Längsfeld z PRO RETINA Niemcy, członek zarządu Fundacji Badawczej Choroideremia oraz Retina International.

Misja RI-CHM

Misja Retina International Choroideremia Special Interest Group została opisana w kilku punktach, jako:

  1. Łączenie grup i organizacji satelitarnych, a także osób dotkniętych Choroideremią i rodzin osób chorych;
  2. Umożliwienie pacjentom dotkniętym chorobą Choroideremii kontaktu z odpowiednimi instytucjami badawczymi i uznanymi ośrodkami eksperckimi w celu włączenia osób chorych do istniejącej wspólnoty badawczej Choroideremia i Retina;
  3. Powołanie ambasadorów i rzeczników środowiska pacjentów dotkniętych Choroideremią.

Włącz się w działania SIG RI-CHM

SIG poszukuje osób chętnych do włączenia się działania grupy i prace nad planowaniem strategicznym. Jeśli jesteś członkiem organizacji działającej na rzecz osób chorujących na Choroideremię i chciałbyś właczyć się w działania Retina International Choroideremia Special Interest Group lub uzyskać więcej informacji, napisz na adres choroideremia@retina-international.org lub zajrzyj na stronę www.retina-international.org/ri-chm.

Dane kontaktowe
Ogłoszeniodawca:
Retina AMD Polska
Imię i nazwisko:
Beata Kwiatkowska
Strona internetowa:
http://www.retinaamd.org.pl
E-mail:
Pokaż
Telefon:
Pokaż
Ważność ogłoszenia: od 28 stycznia 2019 do 28 lutego 2019
Redakcja portalu www.ngo.pl nie odpowiada za treść ogłoszeń.